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Enfermedades raras

Nora Bär
LA NACION

Me dolían todas las articulaciones, los dedos se me ponían azules... me pasaban cosas extrañas que no entendía. En un lugar me decían que tenía reuma, en otro, artritis, pero nadie daba en la tecla..."
El relato de la peregrinación de Nieves Loretta Bustos Cavilla, fundadora de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud e integrante de la comisión directiva de la Fundación Geiser ( www.fundaciongeiser.org ), permite imaginar, detalles más, detalles menos, la angustia y la desesperación de todo el que padece una "enfermedad rara", esas siete u ocho mil patologías (no se sabe su número exacto) poco conocidas y que atacan a menos de 5 personas cada 10.000 habitantes de una comunidad.
Aunque su incidencia individual es baja, se calcula que en total en la Argentina afectan a alrededor de ¡tres millones de personas! Tienen nombres extraños, como síndrome de Aarskog Scott, adrenoleucodistrofia, macrotrombocitopenia familiar o queratitis ictiósica. En la mayoría de los casos, carecen de datos epidemiológicos y se encuentran huérfanas del interés de los gobiernos y de las empresas farmacéuticas.
Es difícil transmitir el calvario de convivir con la desinformación, el aislamiento, la desilusión y los problemas que causa el diagnóstico tardío que hace perder las más mínimas posibilidades de retrasar el avance de los síntomas. Hasta tal punto que el día en que se le pone nombre al padecimiento, no importa la brutalidad con la que se transmita, el paciente lo vive casi como un alivio que le permite vislumbrar por primera vez un mapa de situación que permite entender qué está pasando y dónde se está parado.
En todo el mundo los sistemas de salud contemplan a regañadientes a las minorías, y estos pacientes tienen dificultades de todo tipo: económicas, sociales, laborales... Por eso, el VI Congreso Mundial sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas Icord (International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs, www.icord.se o www.icord2010buenosaires.net ), que entre el 17 y el 20 de este mes se realizará en el Palais Rouge (Jerónimo Salguero 1443/49, Capital Federal), y por primera vez se lleva a cabo en un país latinoamericano, ofrece una oportunidad invalorable para tomar contacto con los más destacados especialistas en este tema, encontrarse con pares y conocer soluciones en marcha en otros países.
Una elemental decencia humana hace imposible soslayar este encuentro.
nbar@lanacion.com.ar

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